Etisk råd: Mere opmærksomhed omkring sundhedsdata og wearables
Har du et løbeur? En fitnesstracker? Måler du dit blodtryk med Apple Watch eller tracker du din menstruationscyklus med en app? Tænker du overhovedet over hvor al den data lander, og hvad den bliver brugt til?
Der er mange spændende muligheder med wearables og sundhedsapps, men den data de indsamler kan være yderst følsom. Især hvis den køres sammen med anden data. Det emne behandler etisk råd i en ny rapport, som bestemt er værd at læse.
Et flertal på 15 ud af 16 i Det Etiske Råd mener, det er et alvorligt problem, at danskerne udleverer data om sig selv. Rådet vil gøre op med, at sundhedsapps og andre digitale tjenester kan downloades gratis mod, at brugeren stiller sine personlige data til rådighed for udbyderen. Det sker, når vi rutinemæssigt trykker Accepter til de alenlange betingelser uden nogensinde at læse dem. De færreste er klar over, at data blandt andet kan anvendes til at forudsige mere eller mindre pålidelige sundhedsdata om dem, som kan sælges videre uden deres vidende, hedder det fra rådet.
Fra rapporten
Wearables er redskaber til indsamling af data om såvel brugerens adfærd
(fx motion, søvn, spisevaner og psykisk velbefindende) som fysiologi
(blodtryk, puls, stofskifte mm).
I rapporten kan du både få et indblik i hvilke devices, der bliver brugt til at indsamle data, og hvad de utilsigtede konsekvenser kan være. Rapporten behandler både muligheder og udfordringer og sætter på fin vis fokus på de etiske problemstillinger, som er vigtigere end nogensinde at tage med i betragtning, både når vi skaber og bruger teknologi.
Formanden for rådets arbejdsgruppe, Lise von Seelen udtaler om samkøring af data; “Det nye ved Big Data er, at mange digitale data, som hver især ikke siger ret meget om os, kan sammenkøres til at give et yderst personfølsomt billede af det enkelte menneske”. Firmaernes algoritmer kan finde mønstre og for eksempel komme med – mere eller mindre pålidelige – data om vores sundhedstilstand eller dispositioner for at udvikle sygdomme i fremtiden. Desuden kan profilerne indeholde personfølsomme oplysninger om fx seksuel orientering, personlighed, intelligens, omgangskreds osv.
Du kan hente rapporten “Redegørelse om sundhedswearables og big data” gratis som pdf lige her og det vil jeg anbefale dig at gøre.
Læs også de 9 anbefalinger til dataetik i erhvervslivet i rapporten “Data i menneskets tjeneste” som vi lavede med ekspertgruppen om dataetik.
